和弟弟一通电话，本是商量照顾妈妈的问题，但听他话里满是对自己的责备，责备没有好好陪过妈妈，责备他老是控制不住埋怨妈妈。。。 遗憾可能这一辈子都要愧对妈。。。还让帮他多给妈照片，多录点相，好给他留点回忆，我控制不住啼哭不已。。。
妈妈就像个小孩，任性、固执，自己又没读过书。。。所以自从她发病开始承受了太多来自我们的指责、抱怨。。。
我不能自已的想哭，想放声大哭，哭我这一年来所有的压力，心头的责任。。还有爸爸，一直一直为我们承受的这些。。。
我妈是一个渐冻人患者，从前年2月发病，那时我还没有结婚，但妈妈生怕因为她连累了我，就逼着我结了婚，丈夫是我订了四年但一直没什么交集的一个老实的男孩，我一直不想结婚，就是因为我们了解太少，还在心里憧憬着美好的爱情，所以不想听父母的和一个不了解的相亲对象结婚，但最终为了我妈我爸的心愿，我嫁给了他，婚后我考虑着尽快满足大家的意愿就匆匆要了孩子，怀胎十月，我妈也从开始的右手无力发展到右腿无力，走路总莫名摔跤。。。说话也开始不自觉咬舌头，说不清字。。。孩子出生妈妈就已经无力抱孩子了。。。我们这习俗出了月子要请满月，爸爸接我和孩子去娘家住，妈妈还能走路，但表达不清楚，正赶上嫂子的第二个孩子足月，临盆。。。。和我家宝宝相差34天，这些都注定了我家艰苦的日子开始。孩子三个月，爸爸带妈妈到市医院做手术，看家的事交给我和宝宝。白天回家见宝奶，晚上去娘家看家。。。
十多天，妈妈回家非但没有好转还加重了，那时地里还有黄花菜，2亩半地黄花菜没有人管，妈妈就天天早起和爸爸一起用一只手掰菜，由于我和嫂子都带着孩子，地里没人管，草也长到腰深，妈妈就中午下午去地里用一只手拿锹铲草。。。
只到有一次，她在早上回家的路上不小心滑倒，摔到半边胳膊，才不敢再一个人去地里，那时候她身体已经失去平衡，所以才会总摔跤，在家也是，走过门槛的时候不小心也会摔，还有一次把脚摔伤了，半个月不能下床，我们也责怪她怎么总这么不小心。。。好了后她就不敢一个人走路了，得有人扶着，我们还说她娇气。，，她说的话也基本上都是靠我们猜了。。。家人都不理解她，她总是难过，心态特别差，我们也一直只是希望她改改脾气，听大家的劝，多锻炼。。我也每次都是带着个缠人的小孩去住几天，也好多地方照顾不到她，爸爸是几十年的老教师了，有很多学校里的事，我们都怠慢着妈妈 。。。她吃饭从之前的一个馒头两碗粥慢慢减少，只因她的病情发展到去厕所都得有人帮忙，常常在家等爸爸回来等一上午，不敢吃太多饭了，怕想上厕所身边没有人。。。
她一天比一天瘦，右手臂也因为长期不做事肉变的好松，右手因为不干活很白很细，和另一只手相差两个色。。常常心情不好，比画自己连个小动物都不如，连个傻子也不如，我们劝她就差磨破了嘴，她也不听，是吧，病在她身上我们又能了解多少？
好歹是撑过了去年，听说北京能确诊这个病，经过商量爸和弟带她去了北京，辗转了好几个医院，最终还是不算确诊，说肌电图要等一个多月，就没做，只是听医生口头说是ALS，是目前在国内没法治的，。。。我们只有等待，等待中国研究出这个药方的时候才有希望，我们都不知道这一天什么时候会来，我们还能不能等到那一天？
现在我爸也因为操劳过度，得了白内障，吃药还胃疼，而我妈又那么那么需要人照顾，我的决定就是给孩子断奶，让他爷爷奶奶照顾他，而我去尽我该尽的义务，照顾妈妈，让爸爸养眼睛。
我更清楚那种寂寞和纠结那种活在面具中的假象 紫晴前世今生因果谘询网 https://www.richdady.cn/case/item-189.html